SMA – ART LIFE

di Francesco Carucci

"non c'è niente di più bello che scartare un pacco regalo... mentre si scarta la carta di provano una miriade di sensazioni,gioia, felicità, ma soprattutto curiosità, si è curiosi di scoprire cosa si nasconde dentro quella scatola che assume anche un alone di mistero... poi magari quando vediamo di cosa si tratta a volte restiamo delusi.. Anche la disabilità è così, un enorme pacco regalo incartato e sigillato accuratamente. Per strappare i quintali di carta che lo avvolgono ci vuole una grandissima pazienza e dedizione ... e a volte tutta la vita!!!"

testo tratto dal monologo scritto da Valentina Miano.

Il 7 marzo 2017 alle ore 10,00 si è tenuta presso il Cinema Teatro Italia di Francavilla Fontana una manifestazione di sensibilizzazione sull’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia ancora poco conosciuta, che ha colpito Francesco Carucci, tredicenne francavillese studente del Liceo Scientifico "Ribezzo".

La manifestazione “Sma_art Life vivi la tua vita come un’opera d’arte” è stata organizzata grazie al coinvolgimento dei docenti, studenti e familiari di Francesco. Per il nostro Istituto si sono interessate le proff. Rosaria Vecchio e Giorgia Martina.

La manifestazione è stata molto bella ed emozionante soprattutto per l'entusiasmo e l'impegno che alcuni studenti hanno trasmesso al pubblico, salendo sul palco per fare festa con Francesco. Infatti tutto lo spettacolo è stato gestito da loro, i ragazzi dei vari istituti di Francavilla F.na. Per quanto riguarda il nostro Istituto, hanno dato il loro contributo gli studenti Alberto Nardelli, con un pezzo eseguito con fisarmonica e Angelo Pinto che ha duettato con Francesco con un pezzo RAP inedito. Tale manifestazione è stata ripetuta tre volte per permettere la partecipazione di più studenti e anche di tutta la cittadinanza.

L'obiettivo di questa iniziativa, che si svolge da un pò di anni, è quello di di raccogliere fondi a favore dell’associazione ASAMSI e sostenere la ricerca e le famiglie dei malati di SMA.

Straordinaria la partecipazione di tutti, grazie al cui contributo la ricerca può continuare in maniera tale da trovare nuove cure per migliorare le condizioni di vita delle persone affette da SMA.